当善意与音乐撞个满怀，当微光汇聚成照亮前路的星河，听潮阁音乐公益计划「伴潮而歌」携手《WAVES漫潮》杂志、蔻德罕见病中心、字节跳动公益，以罕见病医疗援助为初心，邀请T.翔屿担任罕见病公益传播大使，为“可爱的一万分之一”*罕见病孩童发声。让各界善意在此凝聚，让音乐承载着治愈的温度，让每份爱心都成为照亮孩子们生命之路的光，陪他们穿越困境，奔赴繁花。

*罕见病：据统计，全球目前已知的罕见病超过7000 种，但仅5%有明确的治疗方案，大部分患者都面临着无药可救的窘境。

当每一滴善意的水珠汇聚成潮，当每一段真诚的旋律谱写成歌，公益便有了跨越山海的力量。听潮阁「伴潮而歌」音乐公益计划，正是怀着这样的初心，以音乐为无形纽带，让“以善为潮，以行践歌”的信念融入三餐四季，鼓励更多人循着音乐的指引，用关注传递温度，用行动践行善意。

听潮阁始终坚信，公益从不是遥不可及的口号，而是人人可及的生活选择。当越来越多的人因音乐而聚，因善意同行，便会凝聚起撼动困境的集体力量，为身处迷茫的人们注入勇气与希望，让初心在爱与责任的滋养中，生长出支撑彼此、温暖世界的强大力量。

此次公益计划，听潮阁携手《WAVES漫潮》杂志、蔻德罕见病中心、字节跳动公益，多方共同聚力聚焦“罕见病医疗援助工程”，为那些不常被看见的罕见病群体温柔发声。希望通过镜头与歌声，打破大众对罕见病的陌生与隔阂，让更多人有机会看见、走近这个被忽视的群体。

而这一切行动的核心，是一群“可爱的万分之一”——罕见病孩童们。他们或许因为白化病需要常年规避强光、承受视力受限的困扰，或许因为短肠综合征要常年依赖输液汲取生命能量，或许因为软骨发育不全需借助助行器丈量脚下的路，但疾病从未磨灭他们眼中闪烁的对音乐的热爱、对世界的好奇，也未曾夺走他们面对困境时的坚韧与乐观。医学定义疾病，但不定义人生。他们首先是鲜活、可爱、值得被深爱的生命个体，疾病只是他们人生中一段特殊的经历，绝非定义他们的全部标签。

作为罕见病公益传播大使，T.翔屿用实际行动践行着公益的初心与温度。他与四名罕见病儿童一同走进《WAVES漫潮》杂志的镜头，公益杂志的每一次快门，都不止是美好瞬间的留存，更是将罕见病群体声音的有力放大。

镜头下，孩子们对着镜头露出纯粹又略带羞涩的笑容，眼里藏着对病魔抗争的坚韧、对生活的炽热期盼。这些鲜活的瞬间，让“可爱的万分之一”走出了被忽视的角落，被更多人温柔看见、深深珍视。而此次公益杂志售卖的部分收益，也将以爱心捐赠的形式定向用于罕见病群体的医疗援助，让善意流向最需要的地方。

同步推出的公益纪录片《可爱的1/10000》，则完整记录了这场双向治愈的温暖旅程。T.翔屿希望通过自己的行动与音乐，让更多人看到这个群体，让每一位观众都能成为公益的参与者、善意的推动者。截至目前，已有超过千人响应这份号召参与爱心捐赠，相关公益杂志内容也揽获了超百万的曝光，点滴微光正汇聚成照亮孩子们前路的磅礴力量。

1月23日，T.翔屿与三名罕见病儿童携手推出的单曲《都寻常（公益版）》，即将全平台上线。孩子们纯粹的嗓音搭配T.翔屿温柔的吟唱，将“每个生命都值得被温柔以待”的信念娓娓道来。正如歌词所诉，他们用歌声打破偏见与隔阂，让爱与勇气随音符流淌，陪伴更多罕见病孩童穿越困境荆棘，奔赴满途繁花与无限希望。

听潮阁的公益长程

于听潮阁而言，音乐从来不止于舞台上的璀璨光芒，更在于其背后能够治愈人心、凝聚力量的深层价值。2024年听潮阁携手字节跳动公益，为先心病患儿项目筹集善款近200万，让许多患病孩子得以重获健康。T.尹妹捐赠萤火虫音乐教室，为偏远地区的孩子送去音乐的滋养，这些公益实践都在践行着“以善为潮”的初心。

「伴潮而歌」音乐公益计划，是听潮阁践行社会责任的又一坚定步伐，我们希望依托自身的歌手资源、音乐优势，赋能公益行动。此次与各方的携手，只是听潮阁公益路上的一个起点。

未来，我们将持续关注更多需要被看见的角落，守护更多不常被听见的声音。我们坚信，公益不是一时之举，而是一场漫长的奔赴，当音乐与善意始终同行，那些曾经被忽视的生命，终将在阳光下绽放出属于自己的独特光芒。