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曾登上央视的河南“渐冻症妈妈”刘文燕去世,年仅57岁。被医生诊断可以存活3到5年,但儿子赵天赐却照顾了妈妈12年,辞职后用31天带着妈妈走完一万五千公里。 2014年底,刘文燕在包饺子时,右手一根手指突然使不上力。家人起初以为只是太累,带着她按摩、喝中药调理,都不见效。后来其余手指一根根失去力

曾登上央视的河南“渐冻症妈妈”刘文燕去世,年仅57岁。被医生诊断可以存活3到5年,但儿子赵天赐却照顾了妈妈12年,辞职后用31天带着妈妈走完一万五千公里。

2014年底,刘文燕在包饺子时,右手一根手指突然使不上力。家人起初以为只是太累,带着她按摩、喝中药调理,都不见效。后来其余手指一根根失去力气,整只手都瘫软下来。

2016年,刘文燕在北京协和医院被确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是渐冻症。医生私下跟刚毕业不久的赵天赐交底:这种病目前没有特效药,剩余寿命或许只有两到三年。

赵天赐做了一个决定:瞒着母亲。他告诉刘文燕“问题不大”,继续带着她四处求医,只为在母亲心中点燃不灭的希望。为了筹集高昂的医疗费,这个刚毕业的大学生借钱与人合伙开甜品店,一人身兼数职,累到落下严重的腰伤病根。

他摆过地摊、卖过烧烤、送过牛奶、卖过早餐,2017年骑着“二八大杠”卖老冰棍的身影,成了这座城市里最坚韧的风景。回到家,穿衣、喂饭、按摩、如厕,这些日常琐碎他做了十一年。夜晚因母亲肌肉萎缩无法自主翻身,他成了母亲的“人体闹钟”,一夜起身十几次是家常便饭。

2022年6月10日,赵天赐带着母亲从河南商丘出发了。副驾驶座位是特意改造过的,座椅靠背两侧安了支架防止母亲头部左右摆动,座椅上悬挂了头套用以支撑下巴,免得行车时前后晃头。随车带了牛奶、面条和一口小电锅,白天在路上煮面条,进了城镇就找餐馆尝尝当地特色。

刘文燕久坐不得,被箍着的头摇摇晃晃不舒服,赵天赐每行驶一百多公里就进服务区休息一趟,座椅每二十分钟就要调整一次。

担心照顾不周,赵天赐叫上了一位好友石行果和长期照顾母亲的保姆同行。从玛纳斯县到喀纳斯湖,从独山子大峡谷到那拉提草原、赛里木湖,从6月跨越到7月,往返一万五千公里。

旅行途中,赵天赐发现了一件事:母亲的心情好了,病情发展就会慢一些。他说:“刚开始患病的时候,我经常带她去看病,那时候她心情非常差。我们到一个城市逛了一个景点之后,她就特别开心。可能比我劝她一百句还有用。”

2023年12月23日,母亲因意外痰堵心脏骤停十五分钟,经抢救恢复心跳,但大脑因缺氧深度昏迷,医生们纷纷劝赵天赐放弃。他没有放弃,每日进入ICU,紧握母亲的手,在她耳边讲述过往旅途的趣事。

赵天赐的坚持,让母亲竟奇迹般地恢复了意识。还有一次,母亲感染了全耐药的“超级细菌”,赵天赐紧急转院,同时自学中医和更深入的护理知识,在两个多月精心护理下,用自己学到的护理方法辅助医生治疗,再次将母亲从死亡线上拉了回来。

历经生死考验后,赵天赐组建了渐冻症病友互助群,将十一年积累的护理经验、心理疏导方法和资源信息,毫无保留地分享给全国数百个陷入同样困境的家庭。2025年7月,赵天赐带着母亲到云南昆明定居。

加缪在《西西弗斯神话》里写过:“在隆冬,我终于知道,我身上有一个不可战胜的夏天。”赵天赐的夏天,是推着轮椅走过的每一段路,是ICU里反复讲述的每一次旅行,是母亲能眨一下眼睛回应他的每一个早晨。

2026年10月11日下午,刘文燕因肺部出血在云南昆明的安宁市离世。赵天赐说,母亲的遗体已于10月14日在云南火化,14日晚他带着母亲的骨灰回到了商丘老家。

他还说,母亲生病后见证了自己结婚生子,应该没有遗憾了,不过他和母亲曾有一个共同愿望没有实现:几年前蔡磊呼吁渐冻症病友捐献脑脊髓样本,他们一直有这个想法,但因脑脊髓研究样本需要在人去世的24小时内抽取,这个捐献意愿最终没能实现。