1岁女童12号染色体缺失体重仅8斤14个月8斤的女孩，背后是一个罕见病家庭的典型困境：12号染色体缺失，全球报道个位数的病例。跑遍五家大医院花了18万，找不到增重办法。病罕见，但类似的故事并不罕见。据统计，我国罕见病患者超2000万，大多数病种无药可用、有药也贵到吃不起。更残酷的是，很多罕见病在现行医保体系下保障几乎为零——检查费全自费、治疗费靠众筹、康复费自己扛。这个家庭的求助，照出了罕见病群体的集体困境：不是不想治，是治不起、不知道怎么治。需要更多社会关注、更多医疗资源倾斜、更完善的罕见病保障机制。别让每一个“小概率”家庭，都孤立无援地扛着全部。