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18岁确诊红斑狼疮,曾以为自己做不了妈妈

她来报喜的时候跟我说:“主任,真的多亏了你,我这辈子都不敢想自己还能当妈妈。”
她是一位十几岁就确诊红斑狼疮的老患者。
我还记得她那年刚来就诊的样子。别的同龄人都在肆意享受青春,无忧无虑长大,她的人生却被突然按下了暂停键,早早确诊了红斑狼疮。
她妈妈常常跟我感慨,这孩子懂事得让人心疼,从不轻易跟人诉苦,再累再难受都默默自己扛着,生怕自己的身体问题给家人添一点麻烦。也是靠着这份极致的自律和隐忍,这么多年,她一直坚持长期随访、积极配合治疗,一点点把常年波动的病情,稳稳控制了下来。
后来她顺利步入婚姻,拥有了属于自己安稳的小家。生活安稳了,埋藏在心底多年,想要当妈妈的心愿,也悄悄翻涌上来。
思虑再三,她忐忑地找我谈心,带着小心翼翼的期待:“主任,我想试着当一次妈妈。”
我没有一味安抚她,只是把所有现实风险、孕期煎熬,全都如实告诉了她。她的病情虽然目前稳定,具备备孕的基础条件,但狼疮妊娠从来都不轻松,需要承受的压力、煎熬和未知风险,远远超过普通孕妈。
即便听完所有风险,她依旧坚定,想要为自己的心愿勇敢试一试。
为了符合备孕标准,她反复入院复查,密切监测各项免疫、凝血指标。历经百般波折,成功怀上宝宝后,属于她的真正考验,才正式拉开序幕。
到了孕中期,狼疮肾炎复发活动了。怀孕后身体负担成倍加重,彻底打乱了原本稳定的身体状态,尿蛋白居高不下、肾功能出现异常,整个人肿得厉害,浑身乏力,连走路都费劲。
那段日子,是她人生非常黑暗的低谷。一边是日渐发育、舍不得放弃的宝宝,一边是突然失控的病情,她彻底进退两难。为了保住大人、稳住孩子,我们团队全力以赴,根据她实时波动的身体指标,反复评估、调整了好几套治疗方案,一点点将失控的病情稳定下来。
终于熬到36周,为了尽可能保护妈妈和宝宝的安全,我们建议提前剖宫产终止妊娠。万幸,所有的隐忍和坚持都没有白费,手术很顺利,她平安迎来了自己的宝宝。
狼疮妈妈的孕育路,没有轻松可言,难、险、熬,是常态。
生育从来不是必经的人生课题,狼疮女孩生或者不生,都是基于自身情况的慎重选择。不用被世俗定义的圆满束缚,也不必因为患病而自我内耗、自我否定。我能做的,就是坚守岗位,用心陪伴每一位狼疮孕妈,守护大家走完这段不易的孕育之路。