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让笑容不再有裂痕!关于唇腭裂,江苏做了这些事

转自:荔枝新闻

北京嫣然天使儿童医院拖欠房租引发的风波,在全社会的爱心捐助与官方的协调下,暂时得到了缓和,也再次让唇腭裂受到关注。

唇腭裂发病率不低

产检能早期发现

最新数据显示,唇腭裂发病率位居出生缺陷的第三位,目前没有发现明确的致病因素,部分可能与基因突变有关,通过产前筛查能够早期发现。

唇腭裂,从医学上来说,治疗手段已相对成熟,大部分患儿经过规范治疗,都有一个比较好的效果。对患儿和家庭来说,如果病情较重,可能要经历多次手术,需要很大的毅力和经济方面的支持。

江苏已建立起多层次救助体系

减轻家庭的负担

对唇腭裂患儿来说,序列治疗很关键。按照标准时间序列治疗大致分为这些步骤,患儿3个月接受唇裂手术,9个月到12个月接受腭裂手术,2岁半到3岁开始语音训练,10岁左右修补牙槽突裂,后续如果出现颌骨畸形还需要其他手术,一直持续到成年之前。

江苏省口腔医院医疗(学)美容科主任李盛介绍,一般来说,单次唇裂手术1万多一点,单次腭裂手术差不多1万多一点,牙槽突裂手术因为涉及到植骨,有时还用到一点人工材料,大概2万左右,如果再配合术前术后正畸治疗,费用还蛮多的。

目前在江苏,唇腭裂治疗纳入医保报销范围。医保报销后的个人自付部分,多家医院和微笑列车、嫣然天使基金、母亲微笑行动等慈善基金合作,能进一步减免费用。涉及出生缺陷,国家还有出生缺陷干预救助项目。记者从一些医院了解到,多层次救助下,目前在江苏,单次唇裂手术个人自付在2000元左右,单次腭裂手术个人自付约4000元左右。

让更多患儿重启笑颜

江苏医生在行动

为了让更多唇腭裂患儿重启笑颜,在江苏省对口帮扶陕西省工作队组织下,"苏陕同心微笑启航"项目启动。近日,首位受助患儿,陕西3岁的希希(化名)顺利完成手术。

希希的父母说,产检时就发现孩子有唇腭裂,没舍得放弃。他们一直在攒钱,寻求为孩子治疗的机会。今年1月,得知江苏医生在本地筛查,他们第一时间报名。经过一期唇裂手术,希希的外观看上去好多了。接下来,她还要接受腭裂手术、牙槽突裂手术等治疗。经过一系列治疗后,希希有望恢复正常外观和功能,开启新的人生。“我们现在很有信心,从内心里感谢江苏的医生!”希希的妈妈说。

据了解,"苏陕同心微笑启航"项目拟用两年时间在陕西全省范围内筛查唇腭裂患儿,所有适宜手术治疗的患儿,可在江苏省口腔医院免费接受手术。

江苏省口腔医院医疗(学)美容科主任李盛表示,主要救助的对象,包括一期的唇裂腭裂手术都没有做过的,也包括早先做手术了以后,随着小孩的长大有一些畸形情况表现出来的,还有语音功能不好的,医保报销完以后,剩余的部分由基金会兜底。

江苏广电荔枝新闻中心记者丨汪乐萍徐授科

编辑丨云中海