2019年底,上海广播电视台和上海市卫生健康委员会联合出品的纪录片《人间世》第二季陆续播出,其中一位年轻女教师的抗癌经历,让不少观众看完后久久说不出话。
她叫闫宏微,是一名80后女博士,确诊时只有33岁。
镜头里的她瘦得厉害,说话却很有条理,提到最多的不是病痛本身,而是自己还想多陪女儿几年。
她和丈夫吴载斌带着全部积蓄远赴美国求医,那笔钱折合人民币大约15万元,可最后还是没能留住她。
几年过去,这个故事仍然时不时被人翻出来讨论,大家最惦记的,是留下来的那个男人和那个孩子,后来过得怎么样。
一、体检单上骤现凶险病名
把时间拨回到2004年,闫宏微和吴载斌在大学的社团活动里认识,两人家乡不在同一个省份,却很快走到了一起。
据《人物》2021年5月10日刊发的报道,两人是同学眼里很般配的一对,一个性格开朗,一个待人实在,读书也都不差。
毕业以后,闫宏微一路读到博士,进入上海一所高校当老师,吴载斌也在上海找到了工作。
两人在这座城市安了家,后来又迎来了女儿。
在亲戚朋友看来,这家人的日子算得上踏实,工作稳定,孩子可爱,往后的路似乎也清清楚楚。
变故发生在2017年。
那一年,学校组织教职工体检,闫宏微的乳腺检查结果出现异常,进一步检查之后,诊断结论是三阴性乳腺癌,而且已经到了晚期。
很多人对这个病名并不熟悉。
乳腺癌在临床上要检测雌激素受体、孕激素受体和人表皮生长因子受体2这三项指标,三项全部呈阴性,就被归为三阴性乳腺癌。
这一类型在我国乳腺癌患者中大约占到15%至20%,进展快,复发早,内分泌治疗和当时常用的靶向药对它都起不到作用。
留给闫宏微的路,主要就剩下手术加化疗。
医生为她做了乳房切除和淋巴结清扫,手术本身还算顺利,可没过多久,复查时又在肺部发现了转移病灶。
此后的一年,她几乎是泡在化疗里过来的。
纪录片里提到,一年52周,她有36周在接受化疗,临床上常见的几大类化疗药,她基本上轮番用了一遍。
问题在于,这些药在她身上效果都不明显。
她在镜头前跟医生讲过一句很直白的话,大意是血管都快扎不进针了,肿瘤却一点也没被压下去。
家里的老人从外地赶来帮忙照看孩子,吴载斌一边上班,一边跑医院。
女儿那时候还小,已经能把《三字经》从头背到尾,这是闫宏微在病床上反复提起的一件事。
二、大洋彼岸难觅救命良方
国内能试的化疗方案一个接一个换下来,病情还是在往前走,夫妻俩开始把目光投向国外。
他们最后选定的是位于美国休斯顿的安德森癌症中心,这家医院在肿瘤治疗领域名气很大,不少国内患者都听说过。
去美国看病,花销是绕不开的坎。
两人把能动用的钱都拿了出来,又向亲友借了一些,凑出大约24000美元,按照当时的汇率,差不多就是15万元人民币。
对一个工薪家庭来讲,这几乎就是全部家底了。
到了休斯顿之后,挂号、检查、会诊,每一项都要单独收费,钱花得比预想中快得多。
美方医生看过检查结果,给出的治疗意见和国内医生的思路相差不大,核心还是化疗,同时提到可以考虑参加新药临床试验。
可临床试验有严格的入组条件,并不是想参加就能参加,排期也需要时间。
一个已经晚期、身体状况每况愈下的病人,能等的时间其实很有限。
在美国停留一段时间后,闫宏微回到了上海。
国内医院随后组织专家对她的病情进行了复核,结果和之前的诊断一致,治疗方案也没有出现方向上的偏差。
这一趟远行,钱花出去了,病却没有因此出现转机。
2018年,闫宏微病情恶化,最终离开了人世,年仅34岁。
纪录片播出后,围绕"到底该不该出国看病"的讨论在网上热了好一阵。
不少肿瘤科医生在接受采访时也讲过,晚期三阴性乳腺癌在全世界都是难题,国外大医院手里并没有什么秘不外传的特效药,很多药物和治疗规范,国内早已同步使用。
对于普通家庭来说,盲目出国求医,不光经济压力大,路途奔波对病人身体也是不小的消耗。
三、父女相依撑起寻常日子
闫宏微走后,家里的担子全压到了吴载斌一个人身上。
孩子还没上学,需要有人接送、做饭、陪着睡觉,房贷和此前看病欠下的人情债也都要慢慢还。
他没有选择离开上海,而是继续留在原来的城市工作,同时把女儿带在身边照顾。
《人物》在2021年5月10日的报道中,较为完整地讲述了他在妻子去世后的生活。
报道里提到,他曾试着走出原来的生活状态,也接触过新的感情,这件事在网上引来不少议论,有人替他说话,也有人不理解。
不过从后来的公开信息看,吴载斌一直没有在媒体上高调露面,也没有对外宣布过再婚的消息。
他的日常主要围着两件事打转,一是上班挣钱,二是陪女儿长大。
按时间推算,到2026年,女儿已经是一名小学高年级的学生了。
当年那个在病房外背《三字经》的小姑娘,如今每天上学放学,过着和同龄孩子差不多的生活。
这些年,父女俩很少再出现在公众视野里,网上偶尔有关于他们的帖子,也大多是重提旧事。
有一点倒是值得一提。
闫宏微当年面对的那种困境,在国内已经有了不小的变化。
2022年6月,国家药品监督管理局批准戈沙妥珠单抗在国内上市,用于治疗既往接受过至少两种系统治疗的晚期三阴性乳腺癌患者,这款抗体偶联药物此前就被看作这一领域的重要进展。
到了2024年11月,国产抗体偶联药物芦康沙妥珠单抗也获批上市,适应证同样是经过多线治疗的晚期三阴性乳腺癌。
换句话讲,国内患者已经不必只盯着化疗这一条路走到底了。
国家医保药品目录这几年保持每年调整一次的节奏,大批抗肿瘤新药通过谈判降价后纳入报销,最新一版目录自2026年1月1日起执行,肿瘤患者用药负担比几年前轻了不少。
国内多家肿瘤专科医院也在开展三阴性乳腺癌的新药临床研究,符合条件的患者在家门口就能报名参加,不用再漂洋过海去碰运气。
如果把闫宏微的经历放到今天,她能选择的药物和治疗方式,肯定比2017年时多得多。
这件事被人记了这么多年,一部分原因在于《人间世》把一个普通家庭面对重病时的选择拍得非常真实,没有刻意回避钱的问题,也没有回避结局。
另一部分原因,是很多重病家庭都曾站在同样的路口,犹豫要不要卖房,要不要借钱,要不要出国。
吴载斌的生活还在继续,他没有再主动向外界讲述什么,只是带着女儿安安稳稳地过日子。
至于往后他会不会组建新的家庭,截至2026年10月,公开报道中没有出现新的消息。
参考文献
1. 上海广播电视台、上海市卫生健康委员会联合出品,纪录片《人间世》第二季,2019年12月起播出。
2. 《人物》杂志,关于吴载斌与闫宏微抗癌经历的相关报道,2021年5月10日发布。